Comprendre et parler des effets secondaires, la fatigue, la douleur

Des effets secondaires nombreux et divers

Les traitements du cancer provoquent de nombreux effets secondaires, au rang desquels : la perte des cheveux, les nausées/vomissements, la fragilisation des ongles et de la peau, l’altération du goût et de l’odorat, la fatigue qui viennent perturber le quotidien des patients.
D’autres plus tardifs (fatigue, douleur, troubles de la déglutition, incontinence urinaire, troubles de la fertilité et de la sexualité…) n’apparaissent que plusieurs mois après la fin des traitements ou bien plus tard mais peuvent affecter durablement la qualité de vie des personnes touchées par la maladie.
Vous pouvez retrouver sur le site du réseau Onco-Occitanie, des fiches sur les effets secondaires des traitements. Pour les consulter, cliquez ici 
La perte des cheveux est très souvent une étape difficile pour les personnes mais qui peut être vécu de manière parfois inattendue comme par exemple, Adriana et Christine qui disent : « Finalement, je me suis trouvée belle sans cheveux » « Moi, j’étais bien chauve. Mon crâne, je le trouvais beau ».
Si pour vos patients, c’est plus difficile, vous pouvez relayer le témoignage d’Adriana qui rappelle que : « la période des traitements, c’est une étape dans la vie mais il faut penser qu’elle ne dura pas toujours ».

La fatigue est un effet secondaire extrêmement fréquent pendant et après les traitements.
Elle se manifeste de manière chronique ou ponctuelle et son intensité est variable d’une personne à l’autre. Cela peut être troublant. Christine raconte que ce qui l’a le plus marqué : « c’est la fatigue, cette fatigue qui me tombait dessus. » et qu’il a fallu s’adapter « Un fois que j’ai compris que cette fatigue était un effet indésirable des traitements, je me suis mis en mode nourrisson : quand la fatigue me prenait, je dormais deux heures et ensuite je pouvais repartir. Je pouvais faire plusieurs cycles comme cela dans une même journée. »
Il est donc important de pouvoir rappeler aux personnes vivant avec un cancer que pendant un certain temps, elles vont devoir écouter leur corps et se fixer des priorités en gardant en tête que comme l’exprime Christine « C’est normal d’être fatigué, il faut oser s’écouter, oser ne pas faire certaines choses parce qu’on est fatigué. » car cette fatigue est normale et une conséquence des traitements et de la maladie.

La douleur quant à elle, a un effet aussi bien sur le corps que sur le bien être psychique, c’est pourquoi elle mérite d’être entendue et traitée. Vous êtes l’interlocuteur privilégié pour que le patient puisse « déposer » sa douleur auprès de vous et comprendre qu’elle n’est pas une fatalité. Comme nous le rappelle Christine qui a connu des douleurs osseuses très importantes lors d’une modification de traitement, il faut pouvoir appeler son médecin et lui dire : « aujourd’hui cela ne va pas du tout, j’ai extrêmement mal, que me proposez-vous ? » et elle rajoute « il y a toujours des solutions » à trouver pour soulager et améliorer la qualité de vie.
Les groupes de parole, les forums sur internet peuvent être des propositions complémentaires auxquelles penser pour répondre à un besoin d’écoute et d’accompagnement entre les consultations.
Dans tous les cas, il est important pour les personnes de savoir que des solutions adaptées existent et qu’ils ne sont pas condamnés à devoir subir tous ces désagréments sans réagir.

Vous pouvez aussi orienter vos patients sur le site de la Ligue Contre le Cancer (en cliquant ici) et de l’Institut National du Cancer (en cliquant ici), ils y trouveront pleins d’informations pour comprendre et soulager la douleur.
Et sur cette vidéo de l’AFSOS, quelques conseils pratiques …

Trucs et astuces à conseiller pour mieux les gérer

Voici, quelques conseils à partager pour prévenir ou mieux prendre en charge certains effets secondaires
Avant les traitements :
– Faire un repas léger,
– Faire une petite séance de relaxation, tout ce qui peut prévenir le stress est bénéfique sur l’apparition des nausées,
– Se laver les cheveux la veille de la séance de chimiothérapie et ne pas les laver pendant plusieurs jours après la séance pour limiter le risque de chute.
Pendant les traitements :
– Porter si possible le casque réfrigérant qui vous est proposé pour limiter la chute des cheveux, seule solution en matière de prévention.
Après les traitements
Pour les aphtes et autres problèmes de bouche (mucites, gencives fragiles, stomatites) :
– Se brosser les dents avec une brosse à poils souples,
– Faire des bains de bouche réguliers,
– Supprimer tabac et alcool,
– Éviter les plats épicés et les produits acides (jus de citron, vinaigrette, moutarde, agrumes),
– Ne pas manger et boire trop chaud,
– Sucer des glaçons ou des sorbets en cas de bouche sèche
Contre les douleurs musculaires et/ou articulaires post chimiothérapie :
– Prendre des douches à l’eau fraiche en effectuant de mouvements circulaires sur les jambes en remontant jusqu’aux cuisses,
– Faire des massages ou automassages,
– Marcher une demie heure chaque jour si cela est possible, sans trop forcer car les traitements de chimiothérapie présentent une grande cardio-toxicité.
Pour gérer la fatigue sans la banaliser :
– Faire les activités du quotidien en respectant son rythme et en prévoyant des moments de repos,
– Faire des siestes réparatrices mais courtes pour éviter des nuits sans sommeil,
– Ne pas hésiter à déléguer les tâches du quotidien et acceptez de se faire aider,
– Enfin, pratiquer si possible une activité physique régulière seul (e) ou avec un kinésithérapeute en fixant des objectifs atteignables.
Pour les brûlures provoquées par les séances de radiothérapie, vous pouvez orienter vos patients si vous le jugez opportun vers des magnétiseurs ou des coupeurs de feu pour apaiser leurs douleurs.

Informer et en parler

Les traitements du cancer sont souvent impactant sur l’intégrité physique des personnes. C’est pourquoi, une nécessaire information en amont, sur les effets secondaires exacts et probables des traitements, permet à la personne de les prendre « en connaissance de cause » et de savoir à quoi s’attendre, car comme nous le dit Christine : « J’ai été perturbé par mes pertes de mémoire, la perte des poils du nez et des cils, j’ai eu une neuropathie, je lâchais tout ce que j’attrapais. C’est perturbant au début, il faut le prendre avec humour. Tous ces effets indésirables, ça a été l’enfer ».
Comprendre, c’est être en capacité de pouvoir agir, devenir acteur de sa maladie. Comme le souligne Anne Marie comprendre les différentes étapes des traitements proposés est essentiel « il faut arriver à expliquer ce que l’on va vivre ».
Informer, c’est aussi donner au patient la possibilité d’expliquer à ses proches l’impact des traitements sur sa vie. Oser dire que la fatigue ressentie n’a rien à voir avec une fatigue « classique » mais s’apparente plus à un épuisement. Oser dire que les traitements les ont rendus plus vulnérables émotionnellement comme nous le dit Christine non sans humour : «la chimiothérapie, ça m’a bien fait pleurer. J’ai pleuré comme une madeleine » ou leur a laissé des stigmates parfois même des séquelles comme en témoigne Christine : « Après la chirurgie, on est un peu gêné, on a le bras qui tire, des douleurs donc, il faut s’adapter ».

L’indispensable écoute…

Parfois, les priorités de vie ou la lourdeur des traitements incitent les patients à vouloir les arrêter ou les reporter pour reprendre leur vie en main, pour refuser leur maladie, sa réalité ou simplement parce que c’est trop « dur » comme le dit si bien Adriana : « j’ai voulu renoncer car c’était assez lourd et difficile de supporter ces séances de radiothérapie. ». Il est indispensable d’entendre ces demandes et de favoriser un dialogue de qualité basé sur la confiance. Adriana a eu la chance de rencontrer un médecin qui a su l’écouter sans jugement et l’encourager : « C’est le médecin qui m’a dit, il ne faut pas renoncer, il faut aller jusqu’au bout. » « C’est cette annonce de 90% de chances de guérison qui m’a fait me battre jusqu’au bout ».
Ne pas penser à la place de la personne, la laisser cheminer dans ses réflexions et respecter son choix quel qu’il soit, est essentiel pour une prise de décision éclairée