Comprendre les traitements proposés

Les traitements : les expliquer simplement

Trouver des mots simples pour expliquer un traitement, c’est avoir la volonté d’être compris(e) par la personne qui fait l’expérience de la maladie.
Nous vous suggérons quelques formulations, pour faciliter leur compréhension.
• La chirurgie : elle est là pour retirer la tumeur et parfois ses extensions.
• La chimiothérapie : elle agit sur les cellules qui sont dans tout l’organisme.
• La radiothérapie : elle utilise des rayons pour détruire les cellules cancéreuses.
• L’hormonothérapie : elle empêche les hormones de trop fonctionner.
• L’immunothérapie : elle permet à votre corps de mieux se défendre.
• Les thérapies ciblées : elles détruisent précisément les cellules cancéreuses.

Comprendre pour le patient, c’est être en capacité de pouvoir agir, devenir acteur de sa maladie. Comme le rappelle Anne Marie : « il faut donner au patient, la possibilité de pouvoir restituer les informations données. ». Comment « adhérer » à ses traitements en l’absence de toute information sur leur déroulé et leurs effets secondaires.
En effet, comprendre les différentes étapes des traitements proposés est essentiel comme le souligne Anne Marie, « il faut arriver à expliquer ce que l’on va vivre ». Certains médecins n’hésitent pas au moment de la consultation d’annonce à apporter toutes les précisions nécessaires. Ce fut le cas pour Christine : « Mon oncologue m’a dit : le traitement, ça va être de la chimiothérapie 6, de la radiothérapie 25 à 32, des anticorps, de l’hormonothérapie entre 5 et 10 ans. ».
S’efforcer à être le plus transparent possible dans l’information donnée, c’est commencer à créer avec le patient, cette alliance thérapeutique indispensable à un suivi de qualité.

La communication ville-hôpital : des outils à connaître

De retour à son domicile, l’état de santé du patient peut nécessiter un suivi. Le médecin traitant reste le pivot pour assurer la qualité et la continuité des soins. Celle-ci passe nécessairement par le partage des données médicales entre professionnels de santé hospitaliers et libéraux.
Pour faciliter ces échanges et diminuer les délais dans la transmission des informations, des « outils » ont été développés par les réseaux régionaux de soins en cancérologie :
• Le Dossier Communicant en Cancérologie (DCC) : Il vous permet avec l’accord de votre patient de prendre connaissance de ses données médicales, des conclusions des réunions de concertation pluridisciplinaires et du programme personnalisé de soins proposé. Il vous assure une information en temps réel, gage d’un suivi personnalisé de votre patient lors des consultations. Retrouvez plus de détail sur le site Onco-Occitanie en cliquant ici
• Des fiches effets secondaires : elles vous offrent une meilleure connaissance d’un certain nombre de traitements de chimiothérapie et les recommandations à donner aux patients pour en diminuer l’impact sur leur qualité de vie car la maitrise des effets secondaires de ces nombreux traitements est parfois compliquée. N’hésitez pas à les consulter en cliquant ici.

Un espace pour poser ses questions et dire ses dire ses émotions

Après le temps de l’hospitalisation, beaucoup de patient(e)s, vont interroger leur médecin généraliste parce qu’il est la personne « de référence » la plus accessible mais aussi parce qu’ils espèrent trouver auprès de lui, écoute et soutien.

C’est pour vous médecin :
– Savoir expliquer à votre patient que chaque traitement du cancer est individualisé et que chaque personne bénéficie d’un plan personnalisé de soins quand il vous demande : « Pourquoi 20 séances de rayons et pas 40 ou 60 comme son ami (e) ?» « Pourquoi une hormonothérapie pendant un an et non trois ou quatre ? ».
– Entendre l’expression de son « impressionnante » fatigue ou de ses douleurs musculaires insupportables et trouver des stratégies pour les mieux les gérer.

C’est pour le patient :
– Pouvoir vous contacter à tout moment pour vous dire « j’ai extrêmement mal, qu’est-ce que vous me proposez ? ».
– Pouvoir parler comme Christine librement des effets secondaires des traitements et des séquelles : « Après la chirurgie, on a le bras qui tire, on est un peu empoté. ».
– Pouvoir vous dire que son(sa) conjoint(e) le(la) délaisse car il n’accepte pas sa transformation physique et que ses relations familiales ou amicales sont perturbées parce qu’il(elle) est toujours fatigué(e).
Car vivre un cancer n’est pas seulement impactant sur son corps mais aussi sur sa vie comme le souligne Anne Marie : « Toute personne qui vit l’expérience du cancer, vit une mini révolution au sein de son univers relationnel. ». Aussi, suivre un patient tout au long de sa vie avec la maladie, ne peut se limiter à la simple gestion de ses effets secondaires mais doit envisager, une approche plus globale de la personne.

Effets indésirables : trucs et astuces à partager avec les patients

Voici, quelques conseils qui peuvent améliorer la qualité de vie.
En cas d’aphtes et autres problèmes de bouche (mucites, gencives fragiles, stomatites), vous pouvez conseiller au patient de :
• Se brosser les dents avec une brosse à poils souples,
• Faire des bains de bouche réguliers,
• Supprimer tabac et alcool,
• Éviter les plats épicés et les produits acides (jus de citron, vinaigrette, moutarde, agrumes),
• Ne pas manger et boire trop chaud,
• Sucer des glaçons ou des sorbets si vous avez la bouche sèche.

En cas de douleurs musculaires et/ou articulaires post chimiothérapie :
• Prendre des douches à l’eau fraiche en effectuant de mouvements circulaires sur les jambes,
• Faire des massages ou auto-massages,
• Marcher une demie heure chaque jour si c’est possible, sans trop forcer car les traitements de chimiothérapie, présentent une grande cardio-toxicité.

Le refus de soins : une nécessaire écoute

Parfois, les priorités de vie ou la lourdeur des traitements incitent les patients à vouloir les arrêter. Les arrêter pour reprendre leur vie en main, les arrêter pour refuser leur maladie, sa réalité ou simplement parce que c’est trop « dur » comme le dit si bien Adriana : « j’ai voulu renoncer car c’était assez lourd et difficile de supporter ces séances de radiothérapie. ». Il est indispensable d’entendre ces demandes et de débuter un dialogue de qualité basé sur la confiance. Adriana a eu la chance de rencontrer un médecin qui a su l’écouter sans jugement et l’encourager : « C’est le médecin qui m’a dit, il ne faut pas renoncer, il faut aller jusqu’au bout. » « C’est cette annonce de 90% de chances de guérison qui m’a fait me battre jusqu’au bout ».
Ne pas penser à la place de la personne, la laisser cheminer dans ses réflexions et respecter son choix quel qu’il soit, est essentiel pour une prise de décision éclairée.